Oncologia pediatrica ai tempi del Covid, curati senza potersi sorridere o toccare

Terapia genica, effetto Covid sul sistema immunitario e la profonda solitudine dei giovani pazienti oncologici in cura durante la pandemia. Se ne parla al Congresso dell’ Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica in corso fino a venerdì 30 ottobre
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Essere curati per un tumore ai tempi del Covid è sempre un’esperienza particolare e dolorosa, ma quando capita a dei ragazzi nel pieno della loro gioventù c’è un’amarezza che resta dentro e pesa come un macigno. Lo sanno bene Giorgia e Daniele, due giovani pazienti oncologici, che hanno voluto lasciare una video-testimonianza della loro esperienza di cura durante la pandemia al Congresso Nazionale Aieop (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica) in corso fino a venerdì 30 ottobre in modalità virtuale.

Emergenza Coronavirus e novità terapeutiche

L’emergenza Coronavirus con le relative implicazioni sui pazienti oncologici, le prospettive di sviluppo della società scientifica nel contesto europeo e, infine, le novità terapeutiche, con un focus sulla terapia genica sono i temi principali al centro della 45esima edizione del Congresso Nazionale Aieop ma si parla anche dell’inevitabile impatto che il Covid-19 ha avuto sulle cure di questi pazienti. Fin dall’inizio della pandemia, Aieop ha cercato di uniformare nei centri della penisola i percorsi finalizzati per consentire a bambini e adolescenti con tumore la regolare prosecuzione delle cure, con strategie messe in atto in accordo con le linee guida ufficiali del Ministero della Salute.

Storia di Giorgia e Daniele: quanta solitudine per curare il tumore ai tempi del Covid



La voce dei giovani pazienti

“Durante questo Congresso - spiega Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani della Pediatria dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano e membro del Consiglio direttivo Aieop - abbiamo voluto dare la parola ai principali protagonisti dei nostri percorsi di cura ed in particolare ai pazienti adolescenti per farci raccontare cosa ha voluto dire per loro essere curati da medici e infermieri con guanti e mascherina, senza essere toccati, senza potersi scambiare sorrisi; cosa ha voluto dire andare in ospedale con il timore di infettarsi”. Insomma, come hanno vissuto, nel periodo di lockdown, una ulteriore forma di isolamento sociale sovrapposta a quella che già vivono quotidianamente.

La necessità di un supporto psicologico

Di fatto, l’emergenza Covid ha portato a un bisogno enorme di supporto psicologico. Anche nel mondo dell’oncologia pediatrica, dove da sempre vi è grande attenzione per le necessità di supporto psicologico dei pazienti e delle famiglie, ci si è trovati a fronteggiare situazioni nuove, legate per esempio alla riduzione delle risorse relazionali delle famiglie e del supporto di socializzazione svolto dalle attività scolastiche. "A differenza dei loro coetanei - prosegue Ferrari - i nostri ragazzi si dicevano molto preoccupati per la loro salute. C’era un nuovo nemico, una nuova paura per i nostri pazienti. Il nostro compito era quello di informare correttamente, certamente non sottovalutare la situazione, ma anche evitare il panico”.

La terapia genica

Durante il Congresso si parla anche di terapia genica. In particolare, nel pomeriggio di domenica 25 ottobre, Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia, Terapia Cellulare e Genica all'IRCCS Ospedale Bambino Gesù di Roma, mostrerà i risultati aggiornati di due studi di fase 3 sulla terapia genica della beta-talassemia trasfusione-dipendente. “Fino ad oggi – spiega Marco Zecca, presidente di Aieop - il trattamento della talassemia si è basato sulle trasfusioni di globuli rossi, somministrate ogni 2-3 settimane per tutta la vita, associate a farmaci per rimuovere il ferro in eccesso dall’organismo. Il trapianto di midollo osseo allogenico ha rappresentato fino ad ora l’unica terapia in grado di guarire da questa malattia e di interrompere la necessità di trasfusioni, ma è sempre stato applicabile solo a un limitato numero di pazienti. In un prossimo futuro, la terapia genica potrà rappresentare una concreta possibilità di guarigione anche per quei pazienti che non possono ricevere un trapianto di midollo e che, altrimenti, dovrebbero proseguire indefinitamente con la terapia trasfusionale”.

I difetti congeniti dell’immunità

Ad aprire il Congresso è stata la lettura magistrale di Luigi Daniele Notarangelo, direttore del Laboratory of Clinical Immunology and Microbiology del National Institute of Health-Nih di Washington, ino dei “cervelli” emigrati all’estero, internazionalmente riconosciuto tra i più importanti ricercatori in campo immunologico. Temi principali sono stati i difetti congeniti dell’immunità, che la ricerca scientifica sta progressivamente mostrando come sempre più intersecati con alcune patologie ematologiche pediatriche con manifestazioni variabili in base alla diversa interazione tra genetica ed ambiente.

Le risposte immunitarie anomale dei pazienti Covid

Dalla stessa ricerca scaturiscono alcune risposte in merito ad alcuni dei quadri clinici più gravi correlati alla infezione da Sars-Cov-2. “Da uno studio collaborativo coordinato dal professor Notarangelo, da Helen Su (presso Niaid di Bethesda diretto da Anthony Fauci) e da Jean-Laurent Casanova (capo del St.Giles Laboratory of Human Genetics of Infectious Diseases presso la Rockefeller University, New York) - spiega Adriana Balduzzi, membro del Consiglio direttivo Aieop - è emerso che più del 10% dei pazienti con forme molto gravi di Covid-19 hanno risposte immunitarie anomale, dovute alla produzione di autoanticorpi che neutralizzano gli interferoni di tipo I, bloccandone l’attività anti-virale”. Inoltre, in un ulteriore 3,5% di pazienti con infezione grave da Sars-Cov-2 è stata dimostrata la presenza di alterazioni genetiche che giustificano un’alterata riposta immunitaria al virus. Questi risultati, recentemente pubblicati sulla prestigiosa rivista scientifica Science, sono stati realizzati grazie a un rapporto di collaborazione con clinici e ricercatori italiani, in particolare degli Spedali Civili di Brescia, dell’Ospedale San Gerardo di Monza e del Policlinico San Matteo di Pavia, che hanno raccolto caratteristiche cliniche e campioni biologici di pazienti con Covid-19 ricoverati presso i propri nosocomi.